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在有居家医疗护理的条件下，满足患者的心愿吧。因为人生最后不是只有“死于医院”这一个选项。

 一个人可以在家告别人生吗

[日]上野千鹤子 [日]小笠原文雄

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• 读书日记

在书单狗那里看见的8月新书，结果拖到9月份才看完，买之前我以为这本书的重点是“一个人”，看了才知道是“在家”。

书中介绍了各种不同的情况，比如癌症，比如认知症等，都有办法在家没有痛苦的待到人生的最后一刻，前提是有居家医疗护理团队的帮助。

所以作者的观点是：在有居家医疗护理的条件下，请倾听患者的声音，尊重患者的心愿。因为人生最后不是只有“死于医院”这一个选项。

说到这儿我去查了一下中国的居家医疗护理现状，没能查到最新的，只看到2020年和2021年的文章写到：目前，我国居家医疗护理服务尚处于起步发展阶段，虽然各地进行了多种实践，但居家医疗护理服务仍存在不少问题与瓶颈，如服务内容有待拓展、服务人员紧缺、相关法律法规不健全等。

希望中国的居家医疗能尽快推进吧。日本已经在为超老龄化社会担忧了，从这本书里可见一二，中国将来也逃不开同样的问题。

 

• 读书笔记

对患者来说，病房是压力场所，而家是放松场所，从这一角度来说在家更利于病情的恢复。当然，必需的医疗手段也要继续，可以利用居家医疗护理来实现在家疗养。

去医院=进行延命治疗

如患者想在家离世，那么要将“不希望延命治疗”的想法提早告知家人，并写在纸上。

失去意识，被迫忍受痛苦，持续镇静（睡眠）

→这只是延长生命体的生命，不是延长人生。在持续镇静开始的那一刻，其实就是患者对此生的告别了。

▲首要考虑：对患者而言，什么才是最好的。

看护：

对当事人来说，固执于“看护要由家人亲自来执行”的人并无想象的那样多。要说患者的希望，“如愿在家待到最后”才是居于首位的。不过，虽然这么说，但老人在与这个世间告别之时，家人乐意陪伴左右是再好不过的。

老龄化社会，对医疗护理的需求持续增加。居家医疗能够以更低的成本来服务好老年患者及其家庭。组成：善终管理师（PM），医生，护士，护工……

• 书摘

因癌症去世是最好的人生结局吗？

第5页

他们直到生命终结之日，以安详、豁达、开朗的姿态度过每一天，之后便安心地踏上前往另一个世界的旅途。我将这样的死亡称作“如愿死亡、满足死亡、认同死亡”。

第10页

人对于被隐藏起来的那些与自己相关且本人应知晓的重要事情的迹象是非常敏感的。

对人而言，发生在自己身上的现实是怎样的，只有知晓并且接受它，才能渡过难关，除此之外别无他法。

第12页

病房是一种压力空间，而家这种场所，说其拥有吗啡功效也不为过。

只有当患者觉得回到家真好、真安心、真开心时，这种感觉才会提高吗啡本身的功效。

第16页

住院的两个优点。一是患者能够接受高水平的医疗和手术。另一个是，住院的话，患者不仅能暂时脱离现实社会中的工作、角色和责任等，还能无条件地享受“他人的关怀和挂念”。

住院给人带来的困扰，首先便是离开熟悉的生活环境这一点。医院可能是一个难以按照自己的节奏生活的场所。

第24页

患者自己“直到最后都想待在家，像在家中告别人生”的想法要清楚地向家人传达，并宣告这是最后的愿望。

这种重要的是，家人要如实接受而不反对患者本人的想法。患者本人的希望是在家离世的话，孩子将想法强加于患者反而会使患者更加痛苦。

第25页

乘坐救护车到医院时，无论患者本人的想法如何，医生都是进行延命治疗，即使这与患者本人的意志相反，因为医院的使命就是“避免死亡”。

延命治疗与患者本人的想法或希望无关，而是强制延长患者作为生命体哪怕一分一秒的生命。这样的话，尽管患者已经是癌症晚期，“最后的时光想在家安详度过“的想法也无法实现。

第27页

在家临终率是居家医疗质量的指标，数值越高代表更多的人在家生活到了最后。

第30页

医院有时进行的“镇静（持续镇静）”指的是，为使患者逃离难以忍受的痛苦，通知直到患者离世一直使其睡眠的方法。因多数情况下镇静开始的那一刻便成了患者此生的告别。

第32页

对患者来说，没有比看到家人未来自己筋疲力尽的样子更难受的了。谁都需要在夜晚安睡，好为第二天养精蓄锐……我认为这是人在不勉强的情况下能够持续看护患者的必要条件。

第33页

居家临终关怀姑息治疗的目标是患者本人能够享受“开朗”“愉快”活着的喜悦，以及尽管身边有人也能如不被察觉般“安详”“清净”地离开人世。

第38页

比起在医院时，患者给人身心都病恹恹的印象会逐渐消失。很多人能保持着小愈的状态，在世的日子远远超过被宣告的生命剩余时间。

第43页

上门护士所担任的职务涉及医生、药剂师、营养师、护工、看护管理员、康复负责人等各个领域，并要进行某种程度的应对。可以说，护士能够援助患者在日常生活中所需的任何事情。

不同上门护士机构擅长的专项和领域会有所不同，所以申请服务前，请先咨询一下当地的上门护士机构。

可以PPK吗？

第54页

一个处于癌症晚期或高龄的患者，一旦被送到医院进行抢救的话，事情就可能沿着与PPK相反的方向发展演变。

第55页

但是，没有慢性疾病的健康人士在遭遇脑梗死发作时，要毫无犹豫地呼叫救护车，因为脑梗死在病发后的三小时以内被治愈的可能性较高，此时接受急救和延命治疗是有益于患者本人的。

第58页

首先，家人不要将关于是否接受延命治疗、临终护理以及死亡的话题视作禁忌，事先在平时充分交流为好。当一方艰难地主动提到此类话题时，另一方应该立马给予回应，开始商量，那么从一开始便没那么辛苦了。

有关接受临终护理的愿望，与医生、护士、善终管理师或看护管理员等专家的谈话可以作为一种契机。

哪怕一次也好，大家将直率的想法宣之于口，就能从以前的“不吉利”“会不会被误解时为了财产……”等担心中解除建立起的防御，使对话意外地变得坦率起来。

第59页

我的另一个建议时，患者应事先将一旦出现病情发作等突发状况希望别人如何做的意愿写于纸上。提前在患者本人的床边或固定电话旁一眼就能看到的地方，张贴写有“不要呼叫救护车”“联系上门护理机构”“不进行延命治疗”等纸条，应该能促使家人的行动趋向沉着。

第60页

患者在生命的最后，接连经受住院、手术这种痛苦的体验，早前所达成的“不要进行延命治疗！”的患者本人与其家属的愿望化为乌有，患者平稳度过居家护理的日子的希望也化为了泡影。

可能决定送患者去医院的家属们认为，突发脑梗死若进行积极治疗或许能够康复，因此他们认为那种选择时最好的吧。可对于患者本人而言，什么才是最好的呢？

第62页

只考虑安全性的话，确实医院和疗养所更有保障，但是如果内心丰富地告别人生的喜悦被剥夺，对患者本人来说就本末倒置了。

归根结底，要看是谁来选择自己的生活方式和离世方式，以及优先考虑谁的选择。

第64页

Q：临终时没有人看护的独居老i人在家中独自离世，分开生活的家属没能见上逝者最后一面，家属会有自我责备的倾向。您会对这些家属说些什么呢？

A：请不要自我责备，逝者实现了自己的愿望，所以很满足，这挺好的。这番话在患者本人去世后也许只会被当作借口，所以患者要在在世的时候好好向家人说明。

衰老死亡是幸福的吗？

第70页

又很多老人尽管有家属同住，在白天却无一人陪伴，我峨嵋你称此为“白天独居”；而且，大多数老年独居者实际上是有家属（子女）的，只是分开居住而已。

第71页

衰老意味着一个人度过了许多人生危机并保全了性命，从这个意义上讲，衰老死亡也是一种“认同死亡”。

衰老的认同死亡条件是没有过多的医疗介入。打点滴的话，应该注入与人体的处理能力相同或者更少的量，因为行将就木之时人体的处理功能会一点点地衰弱。最后，油尽灯枯，离开人世。

第74页

Q：要想实现衰老死亡，一个人该怎么做才好呢？

A：自己事先要清楚准确地将“不希望进行延命治疗”之意传达给家人和护理人员，提前将此意写于遗嘱或纸上。并且，被传达此意的家属在需要该信息的场合，要代替患者本人将此意清楚地传达给医生。

第76页

在连患者本人医院都无法确认的情况下进行胃造瘘手术的话，静枝女士可能直到离世都是痛苦不断。家属看着那种模样却无能为力，内心必定十分纠结，而且静枝女士离世后，家属间可能还需要悲伤辅导。

衰老死亡是如同老木在生命终结之时无声且缓慢地从根部倒下一般的死亡方式。我感觉，我们需要的是与超越人类智慧的自然共存，不剥夺各自的“应该结束之时”的医之礼法。

第80页

身为子女，想让父母活得更久是人之常情。在父母有意识，能够与子女相互沟通交流的情况下，自然是希望父母多活些日子，哪怕是一分一秒的时间。但是，如果父母已经失去意识、只能被迫忍受痛苦，甚至难以维持作为人的最起码的尊严，此时子女仍然希望父母多活一分一秒，这就是子女的自私了。

患认知症，能在家生活到什么时候？

第83页

“衰老”令人恐怖，原因之一就在于年老后人可能会患上老年认知症。认知症的恐怖之处在于“自己变得不再是自己”以及丧失判断能力。

患者认知障碍很多体现为“人际关系障碍”。在整日没有人说话的孤独生活中，认知症会逐渐加重。

第85页

基础疾病能够通过上门诊疗和内服药的处方进行控制，若有护工或街坊邻居协助，即便基础疾病与认知症并发，病人在家生活也是很有可能实现的。

第91页

Q：认知症患者继续独自在家生活的障碍，有什么好的对策呢？

A：①对老人的居所进行全电气化改造。②患者因不停走动而遭遇交通事故的概率确实会变大。我认为不将患者本人锁在家里是很难进行防范的，采取社会整体对策是十分必要的，如建立地区和社会公共看护的体制等。③对于摔倒导致的骨折，虽有对居所进行无障碍话改造等方法，但对有的患者来说，不进行改造会更易于其行动。

第94页

认知症患者继续在家生活，当然会多一些在机构或医院所没有的风险，我们要做好接受相应危险的心理准备。尽管如此，对于想在家疗养的患者来说，上述危险应该不会超过伴随住院所出现的各种压力导致的风险吧。

第95页

认知症患者对环境的变化很敏感，容易因不习惯住院而变得情绪不稳定。

即便不是认知症，几乎所有的疾病只要能利用上门诊疗等合适的服务，患者都能够实现居家疗养。认知症患者一定要尽可能地在住惯了的地方进行疗养为好。

可以佩戴延命装置居家生活吗？

第106页

在多数情况下，医生迫使家属做出选择的“语言表达”是存在问题的。因为虽然医生说的是“请选择”，却让回答“不”的家属容易产生负罪感和内心纠结的微妙情形。并且，在医疗现场，强势的一方是医生，家属则因过于惊慌而处于无法判断的状态。

我的建议是，在回答YES或NO前，家人应与之前曾一起讨论过紧急时刻该如何做的人通个电话，如经常出诊的医生、上门护士或看护管理师等，从他们那儿获得对自己选择的肯定。

强迫患者本人忍耐痛苦而请其“活下去”，如此选择由第三方来决定是否合适？我希望每个人都能设身处地去思考一下。

看护是家人的职责吗？

第114页

对当事人来说，固执于“看护要由家人亲自来执行”的人并无想象的那样多。要说患者的希望，“如愿在家待到最后”才是居于首位的。

不过，虽然这么说，但老人在与这个世间告别之时，家人乐意陪伴左右是再好不过的。

第116页

勉强维持患者生命直到家属到来的延命治疗，只会给患者本人带来痛苦，这种情况并不少见。

因医院一方坚持“患者最后要与家人待在一起”的信念（常识），登米女士被施以痛苦的延命治疗，结果却于家人不在之时逝去，这是多么讽刺的结果啊！

比起家人，比起常识，要毫不犹豫地优先考虑患者本人的希望与利益。

第118页

老人没有感到疼痛和难受，能够以一副好心情独自生活，就这样w故也是令人庆幸的。

第123页

“子女应对父母的晚年负责”这一儒家思想占主导。

首先要考虑的是，对即将离世之人来说迎来好的人生、好的临终要如何做才好。

与父母生活方式和价值观不同的子女，“为了父母的晚年”而勉强与父母同住，只不过是互相增加压力罢了。在护理之前，首先家人之间维持恰到好处的关系是重要的。保持合适的关系，要在精神上与物理空间上保持恰当的距离。父母与子女不同住反倒比同住关系更好，这样的事例并不少见。

第126页

尤其如直道先生的妻子那般，牺牲自我页没能救回亲人，此时家属大多会感到心力交瘁，往往要接受长时间的哀伤辅导才能重新振作起来。

相反，在经历痛苦的住院生活后，家属若选择回到家中完成心无所憾的看护，之后就不需要哀伤辅导。

没有家人的我，护理该托付给谁呢？

第141页

成为关键人物的是善终管理师。

对支撑日本老龄高死亡率时代，善终管理师的立场是不可或缺的，我认为培育善终管理师可以改变日本的居家医疗水平。

准备多少金钱好呢？

第160页

持续在家疗养费用负担最大的部分是上门护理与上门看护。

在接受居家临终关怀姑息治疗的人中，费用负担最大的是带着人工呼吸机（需要吸痰）且其上门护理服务不适用于医疗保险的人。

第163页

可以预测，随着今后超老龄化社会的进一步发展，希望“在住惯了的家中生活到最后，并于家中安慰逝去”的人数将越来越多。当然，医疗护理的需求也会增多。

被送别方与送别方应该做哪些思想准备？

第182页

如果非要回答您所提出的“必要的思想准备”，我认为就等于去思考“为了使自己度过所希望、会满足、能认同的剩余时光，自己如何做才好”这一问题。

第184页

我所说的孤独死不仅含有“在独自一个人生活的状态下逝世，不为人发现，被置之不顾”这一平常的意味，还指尽管身边有人，却在无法与其心意相通的状况下离世的意思。

第185页

“听从即将离世之人的愿望，尽力使其得以实现，为此请下定决心。”作为送别方的思想准备，我对家属所要传达的仅此而已。

访谈：小笠原先生，您是怎么成为医生的呢？

第204页

上野：尽管住院令人感到痛苦，但患者本人和家属都以为人生到最后“就是这么回事”。因为他们不知道还有“不必如此”的选项。

小笠原：是啊。如果患者所在地区没有居家医疗的医生或团队，只能自认运气不佳，只好打消居家医疗的念头了。

第206页

要说我为什么迷恋与这个领域，那是因为通过援助居家疗养和看护能够积累令患者和家属高兴的成功经验。增加伙伴的最佳捷径是让其他医生和团队体验到相同的感受。

后记一

第212页

患者死于医院是自然，无论怎么的状况急救都是最为优先的，患者最后的瞬间家人必须在场……在当今的日本，这些都是通常存在的看法。然而，一个人在家可以笑着迎来平静的最后时刻。我认为在居家临终关怀姑息治疗团队的关注下，“独自在家告别人生”并非孤独四，而是“如愿死亡、满足死亡、认同死亡”。

后记二

第216页

“家”不单单是物理上的空间，也是一种身体化的空间，在家中，人尽管闭上眼，手也能找到开关所在，尽管在黑暗中，也能取出想要的物品。再怎么好的养老院都胜不过满是垃圾的陋室……在于老年人交流后，我的这种感觉越发强烈。